viernes, 17 de enero de 2014

CAPITULO CIX: APRENDER.





¿Qué hacer cuando la enfermedad, el dolor llega a tú familia y en concreto,cuando esa enfermedad llega a un hijo pequeño?.
Desde el primer momento que recibes la noticia, el mundo se te cae a los pies, no sabes como reaccionar, te preguntas:¿porque a mí? , ¿sabremos sobrellevar esta noticia toda la familia?, ¿se curará?.., pero en los siguientes exámenes médicos al primer dictamen, revelan que se trata de una enfermedad llamada de las raras,eso es tremendo,,esa noticia te cae como una jarra de agua fría.
Tienes que asimilar toda esa información, esa tremenda noticia, sobreponerte y comenzar a buscar soluciones.
El dolor existe, pero el dolor hay que dejarlo en casa,hay que salir buscar respuestas, hablar buscar ayuda y pelear por mejorar las cosas.
Toda persona puede empatizar, es lo normal, porque sino"" apaga y vámonos"", y a mayores cuando eres un familiar directo e implicado en el caso, pero cuando además de empatizar te encuentras con que esa persona lucha, busca personas con las misma situación que la tuya o similar,esa persona te toca el alma.
Ya que, de entrada, además de enfrentarte a esa enfermedad desconocida, con tu hij@ pequeño indefenso, a ese dolor que conlleva toda esa situación, que ya no es poco, a mayores te toca que te cierren muchas puertas y luchar contra la sociedad  en general,llega un momento que te encuentras sola con un gran problema, el cual quieres buscar una solución, pero no la encuentras;lo que encuentras son trabas muy grandes y hay es donde te das cuenta de las grandes carencias de nuestra sociedad.
La enfermedad se sufre las 24 h. del día, la familia directa de ese niñ@ -sus padres-uno de ellos tiene que rebajar sus horas laborales o incluso llegar a dejar su puesto de trabajo, ya que, es incompatible el salir de tu casa, dejar a tu hij@ enfermo que depende de una persona las 24h. y desplazarte a tu puesto de trabajo,el sueldo no llega para hacer frente a esta inesperada situación, nadie espera cuando está embarazada, que tú hijo al que estas ansiosa de conocerlo, después de 9 meses en tu vientre, solamente lo conoces a través de las ecografías, deseas que llegue el gran momento de recibirlo y estrecharlo entre tus brazos, y que ese maravilloso momento viene acompañado de esa tremenda noticia; con que dinero adapto yo la vivienda, con que dinero consigo una silla adaptada ,con que dinero compro esa trona, con que dinero compro esas cremas especiales y geles especiales, con que dinero compro esas plantillas-esos dafos training-y un largo etc.
Pero poco a poco, el niñ@ va creciendo, cuando lo observas," se te cae la baba", lo miras y recuerdas aquel momento, que en aquel entonces lo veías todo negro.No es que ahora lo veas mejor,pero esos momentos en el que te encuentras con el, lo escuchas; te levanta el ánimo, es el mismo que con sus palabras hace que todo lo difícil se haga más fácil, que toda la tristeza se convierta en alegría, que todas esas lágrimas que se escapan normalmente a la noche recapacitando como vas hacer al otro día para salir adelante otra vez, se convierta en una gran sonrisa.
Luego llega la escolarización, ese primer día ,es un día de emoción y de preocupación a la vez; se adaptará bien, esperas que no tenga ningún problema.Pero sabes, que esa enfermedad conlleva rigidez y deformidades en las manos y en los  pies, y por si fuera poco, una tremenda dermatitis.Al principio eres pequeño y no sucede nada, los niños se integran muy bien;el  problema llega cuando, comienzas a crecer y esos niños comienzan a fijarse en que, tienes unas manchas en la piel, que muchas de las veces esas manchas se convierten en sangre debido a la gran picazón que causan.Los niñ@s como se suele decir, dicen siempre la verdad y muchas veces llegan a ser crueles; se ríen llegando a marginarte, piensan que contagias,eso conlleva a que , si ese niño tenía que hacer alguna terapia en piscina, por ejemplo, no quiera hacerla debido a su gran dermatitis para que los otros niños no lleguen a ver que todo su cuerpo está invadido por todas esas manchas.
Todo esto se traduce en que , no solamente nos enfrentamos a las barreras arquitectónicas, sino también a las sociales.
El enfermo ya tiene bastante con sufrir una enfermedad y ver ese daño es muy cruel.Tenemos que tener mucha sensibilidad con todos estos casos tanto los niños como los mayores.
Es tremendo saber que para investigar estas enfermedades raras y buscar soluciones en general, en todo tipo de enfermedades haya que hacer una inversión y que esa inversión se llama DINERO, que me parece tremendamente injusto que se desahucie tan libremente a estas personas sin una oportunidad.
Os recomiendo ver esta película como todas las que suelo poner en cada capítulo.
Espero que este nuevo capítulo os sirva de ayuda.
Un abrazo.