sábado, 1 de marzo de 2014

CAPÍTULO CXXV: ENFERMEDADES RARAS.



Hola a tod@s  buenos días ¡¡¡ aprovechando que ayer fue el día de LAS ENFERMEDADES RARAS y ayer debido a que tuve un día horrible, aprovecho que hoy me encuentro algo mejor para comentaros una historia conmovedora referente al tema que nos ocupa.
Deciros que es increíble, las lecciones que nos muestran todas estas familias ,en general, lecciones de: lucha, tenacidad, humildad,superación y un largo, etc.
He conocido a una gran familia que tiene entre sus miembros a 2 personajitos afectados con una de estas enfermedades raras.Os voy a contar lo que yo sé.
La pareja es una pareja joven ella tiene 31 años y el 35 años, se conocían desde pequeñitos; en la adolescencia decidieron formalizar su relación, se casaron y pronto tuvieron al primer hijo.Fue una niña preciosa,deseada,fruto del gran amor.Nada más nacer,el pediatra comunica -a los jóvenes padres-que el bebe nació con: fisura palatina, problemas en la retina ( vitreorretinopatía exudativa ) y retraso psicomotor , pero esos problemas no tenían el nombre de la enfermedad concreta, era una enfermedad rara.
A partir de ese día comienza un largo camino de lucha ,de gran lucha, luchando por algo que no sabes que es;desconoces la evolución y el desarrollo de esa enfermedad.Continuamente, visitando médicos,y continuamente, pendiente las 24 horas de nuestra hija.No sería una niña común, era muy especial, había nacido con problemas a los que los médicos no sabían darle nombre.Cuando escuchaba las voces de sus seres queridos, su pequeña carita se iluminaba y de sus rosados labios brotaba una  ¡ hermosa sonrisa !.
Pasó el tiempo, los avances de su hija eran muy lentos, pero estos jóvenes padres, decidieron tener otro hijo, lo consultaron con los médicos, si era factible, intentando obtener, respuestas a las preguntas, ya que, decirdir tener otro hijo y que nazca con una enfermedad sería tremendo.
 Decidieron que su magnífica hija tuviera un compañer@ que la acompañara en su arduo camino, a los dos años, nace otra niña, tenía mucha prisa por nacer,ansiaba conocer a su familia.
En el momento, del alumbramiento, le comunican que es otra niña, pero de repente, se la llevan no se la enseñan, yo no comprende nada.El ginecólogo, el pediatra, se van .Entra y sale personal sanitario, a ella la llevan para una sala, no ve a nadie.De pronto, ve a su madre a lo lejos hablando con los médicos.Ella, esta muy débil, acaba de dar a luz ( no tiene a penas fuerzas ), pero para no entender lo que pasa, comprende que hay problemas.Comienza a llorar, pidiendo a Dios que no pase nada grave; en cuestión de minutos, se acerca el ginecólogo, y le comunica que su hija, también tiene los mismos problemas que su hija mayor.
Llegó a la habitación, no paraba de llorar ,comenzó a gritar,NO PODÍA SER...., pidió que le enseñaran a su hija, le dijeron que era imposible,que se tenía que recuperar, acababa de dar a luz,insistió tanto, que le dijeron que tendría que ir en silla de ruedas, les dijo que no, ni hablar,ella iría andando.Cuando llegó a la zona de las incubadoras y allí la ve, tan pequeñita, tan frágil,que lo primero que le vino a la cabeza fue: "" deja de llorar, ahora tienes que luchar por 2 niñas, tienes que duplicar la fuerza y la lucha"", tuvieron conexión las dos, lo mismo le pasó con su otra hija al nacer.
Cuando llegaron a casa con el recién nacido, su otra hija, quería conocer a su hermanita.El joven matrimonio se miran ,verlas sonreír, comprendieron que lo que querían  ¡era VIVIR !, y que poseían un gran arma secreta que era ¡ LA SONRISA!.
La vida me premió con dos hijitas preciosas.Ellas son tan únicas como maravillosas.La lucha es constante, y el afán de superación una actitud diaria.Con todo el amor que ellas nos dan, nada es imposible.GRACIAS A MIS HIJAS por enseñarme a ver la vida de otro color.
Al día de hoy, la hermanita mayor tiene 6 años,se sienta sola, dice algunas palabras sueltas y cognitivamente está un año por encima de su edad.Es una niña simpática,cariñosa y muy inteligente;siempre tiene una sonrisa en la cara....es la dulzura personificada.
La hermana pequeña,tiene 4 años, también tiene una fisura en el paladar, problemas en la retina más serios que su hermana y retraso psicomotor.Ella va mucho más retrasada que su hermana porque sus problemas visuales son mayores (ve muy poquito), aunque siempre ha tenido menos hipotonia que su hermana.Tiene mucho carácter, es muy simpática cuando está contenta, pero si se enfada, cuidado con ella, jjaaja.Es mimosa y muy tierna.
Espero que este nuevo capítulo sea tan importante como los anteriores.
Un abrazo grandote para tod@s.